Las enfermedades raras y su representación en la prensa española

María Teresa Santos Diez, Jesús Ángel Pérez Dasilva

Resumen


Rare Diseases and their Representation in the Spanish Press

As doenças raras e sua representação na imprensa espanhola

Este artículo es el resultado de una investigación centrada en la atención mediática que los diarios españoles El País, ABC, El Mundo y La Razón otorgan a las enfermedades raras (ER) desde el 1 de octubre de 2016 hasta el 30 de septiembre de 2017. Un tema de actualidad e interés social que contribuye a dar visibilidad a un grave problema de salud, que padecen menos de cinco personas por cada 10 000. Estas patologías se caracterizan por ser crónicas, potencialmente mortales y con un alto grado de discapacidad y dependencia. Utilizando una metodología de análisis de contenido se identifican las áreas temáticas y se cuantifica, analiza y compara el tratamiento realizado por los diarios mencionados. Los resultados muestran que es un tema emergente y de relevancia en la prensa nacional. Se trata de textos genéricos que se incluyen mayoritariamente en la sección de sociedad y que son elaborados con escasa profundización sin apenas explicaciones ni opiniones dado que solo utilizan una fuente. Las temáticas más recurrentes son medicina/enfermedades, investigación y tribunales. Por tanto, las ER están presentes en los diarios españoles y transmiten a la sociedad unan visión que se equipara al resto de enfermedades aportando un enfoque general. No obstante, su presencia se incrementa los meses de diciembre, febrero y marzo (64,3 %), fechas que coinciden con celebraciones o la publicación de noticias tratadas con cierto sensacionalismo que crean una gran atención mediática. Asimismo, se constata la necesidad de la especialización de los profesionales y el uso de las fuentes expertas.

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Santos, M. T. y Pérez, J. A. (2019). Las enfermedades raras y su representación en la prensa española. Palabra Clave 22(1), 254-287. DOI: 10.5294/pacla.2019.22.1.10


Palabras clave


Enfermedades raras; salud; medios de comunicación; investigación; España

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Referencias


Adekunle, A. L. y Adnan, H. M. (2016). Communicating health: Media framing of Ebola outbreak in Nigerian newspapers. Jurnal Komunikasi, Malaysian Journal of Communication, 32(2), 362-380. DOI: 10.17576/JKMJC-2016-3202-19

Arcos, J. M. (2013). El Día Mundial de las enfermedades raras en las noticias de prensa: el ejemplo de Andalucía. Discurso y Sociedad, 7(1), 224-247. Recuperado de http://www.dissoc.org/ediciones/v07n01/DS7(1)Arcos.html

Aymé, S. y Schmidtke, J. (2007). Networking for rare diseases: A necessity for Europe. Bundesgesundheitsblatt-Gesundheitsforschung-Gesundheitsschutz, 50(12), 1477-1483. DOI: 10.1007/s00103-007-0381-9

Avellaneda, A, Izquierdo, M., Torrent-Farnell, J. y Ramón, J. R. (2007). Enfermedades raras: enfermedades crónicas que requieren un nuevo enfoque sociosanitario. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 30(2), 177-190. Recuperado de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272007000300002

Bañón, A. M. (2007). Las enfermedades raras y su representación discursiva: propuestas para un análisis crítico. Discurso & Sociedad, 1(2), 188-229. Recuperado de https://www.researchgate.net/publication/28205801_Las_enfermedades_raras_y_su_representacion_discursiva_Propuestas_para_un_analisis_critico

Bañón, A. M. y Requena Romero, S. (2014). La representación de las enfermedades poco frecuentes en el discurso periodístico español: propuestas para el análisis. Pragmática Sociocultural, 8(2), 180-222. Recuperado de https://www.researchgate.net/publication/286911688_La_representacion_de_las_enfermedades_poco_frecuentes_en_el_discurso_periodistico_espanol_Propuestas_para_el_analisis

Bañón, A. M., Fornieles Alcaraz, J., Solves Almela, J. y Rius Sanchís, I. (Coords.) (2011). Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente; estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española. Valencia, España: Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.

Bardin, L. (2002). Análisis de contenido. Madrid: Akal.

Blanco Castilla, E. y Paniagua Rojano, F. J. (2007). Periodismo, salud y calidad de vida. Contenidos y fuentes, FISEC-Estrategias, 3(8), 3-24. Recuperado de https://www.researchgate.net/publication/240631218_PERIODISMO_SALUD_Y_CALIDAD_DE_VIDA_CONTENIDOS_Y_FUENTES

Berelson, B. (1952). Content analysis in communication research. Nueva York, EE. UU.: Hafner.

Bruno, M. F. (2004). El rol del periodismo en el sistema de salud. Revista de la Asociación Médica Argentina, 117(1), 3-4.

Calvo Hernando, M. (2002). El periodismo científico, reto de las sociedades del siglo XXI. Comunicar: Revista Científica de Comunicación y Educación, 19, 15-18. Recuperado de https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=15801903

Camacho Markina, I. (2009). La gripe A en la prensa española. Revista Latina de Comunicación Social, 64, 827-843. DOI: 10.4185/RLCS-64-2009-865-827-843

Carrillo, M. V. (2004). Medicina preventiva en tiempos de crisis, basada en la gestión de la “marcaempresa”. Zer: Revista de Estudios de Comunicación, 17, 67-83. Recuperado de http://www.ehu.eus/ojs/index.php/Zer/article/view/5265

Cavaca, A. G., Emerich, T. B., Vasconcellos-Silva, P. R., dos Santos-Neto, E. T. y Oliveira, A. E. (2016). Diseases Neglected by the Media in Espírito Santo, Brazil in 2011-2012. PLoS neglected tropical diseases, 10(4), e0004662. DOI: 10.1371/journal.pntd.0004662

Cavaca, A. G., Vasconcellos-Silva, P. R., Ferreira, P. y Nunes, J. A. (2015). Between evidence and negligence: Coverage and invisibilityof health topics in the Portuguese printed media. Ciencia & Saude Coletiva, 20(11), 3569-3580. DOI: 10.1590/1413-812320152011.18342014

Chaves Restrepo, A. P. (s. f.). El problema social y de salud de las enfermedades raras: transitando de la invisibilidad a la visibilidad. Recuperado de https://s3.amazonaws.com/academia.edu.documents/32447882/Las_Enfermedades_raras_en_Colombia-Transitando_de_la_invisibilidad_a_la_visibilidad.pdf?AWSAccessKeyId=AKIAIWOWYYGZ2Y53UL3A&Expires=1541958966&Signature = %2F1rJ1W7AvKXvtfe4JpxhfZmZZvo %3D&response-content-disposition=inline %3B %20filename %3DLas_enfermedades_raras_en_Colombia_Tran.pdf

Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones. Las enfermedades raras: un reto para Europa. Recuperado de https://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_es.pdf

Costa Sánchez, C. (2008). Medicina y salud en la prensa: las noticias de salud en los principales diarios de Galicia. Revista Latina de Comunicación Social, 63, 15-21. DOI: 10.4185/RLCS-63-2008-750- 015-021

Cruz Moya, O. y Requena Romero, S. (2013). El día de las enfermedades raras en las noticias televisivas: análisis crítico de su representación audiovisual. Discurso & Sociedad, 7(1), 200-223. Recuperado de http://www.dissoc.org/ediciones/v07n01/DS7(1)Cruz%20&%20Requena.html

Dalley, S. E., Buunk, A. P. y Umit, T. (2009). Female body dissatisfaction after exposure to overweight and thin media images The role of body mass index and neuroticism. Personality and Individual Differences, 47(1), 47-51. DOI: 10.1016/j.paid.2009.01.044

Decisión nº 1295/1999/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 29 de abril de 1999, por la que se aprueba un programa de acción comunitaria sobre las enfermedades poco comunes en el marco de la acción en el ámbito de la salud pública (1999-2003).

Díaz Aledo, L. (2007). La representación de la discapacidad en los medios de comunicación: cómo lograr una presencia más adecuada. Comunicación e Ciudadanía, 1, 289-306.

Emerich, T. B., Cavaca, A. G., Santos-Neto, E. T., Gentilli, V. I. y Oliveira, A. E. (2017). Media valuations of health journalism and health dynamics in brazilian print media. International Journal of Social Scien e Studies, 5(1), 31-42. DOI: 10.11114/ijsss.v5i1.1997

Fernandez, S. y Pritchard, M. (2012). Relationships between self-esteem, media influence and drive for thinness. Eating Behaviors, 13(4), 321-325. DOI: 10.1016/j.eatbeh.2012.05.004

Férriz Núñez, M (2008, abril). Desarrollo de destrezas comunicativas no verbales en clases de L1 para alumnos con síndrome de Guilles de la Tourette. Trabajo presentado en XXVI Congreso Internacional: “De la lingüística aplicada a la lingüística de la mente: Hitos, prácticas y tendencias”, Universidad de Almería, Almería.

Fornieles Alcaraz, J. y Bañón Hernández, A. M. (2011). Análisis del discurso multimodal: las fotografías de la información sobre enfermedades raras. En A. M. Bañón Hernández, J. Fornieles Alcaraz, J. Solves Almela e I. Rius Sanchís (Coords.), Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente; estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española (2009-2010) (pp. 189-200). Valencia, España: Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.

García Ribes, M., Verde González, M. P., Suerio Justel, J., Rosado Bartolomé, A. y Sorlí Guerola, J. V. (2013). Abordando las enfermedades raras desde la consulta de atención primaria: si se quiere, se puede. Revista Clínica de Medicina de Familia, 6(1), 32-36. DOI: 10.4321/S1699-695X2013000100006

García Sánchez, J. E. y García Sánchez, E. (2005). Enfermedades raras en el cine. Revista de Medicina y Cine, 1(4), 93-94. Recuperado de http://revistas.usal.es/index.php/medicina_y_cine/article/view/205/374

Gelado-Marcos, R. (2009). La dependencia de la prensa española hacia las agencias de noticias. Comunicación y Sociedad, 22(2), 243 275.

González Borjas, A. (2004). Salud, información periodística en alza. Ámbitos: Revista internacional de comunicación, 11-12, 301-310.

Guzmán do Nascimento, B. y Rodríguez Díaz, R. (2016). Comunicación y salud: la anorexia a través de la prensa. Estudios sobre el Mensaje Periodístico, 22(2), 747-758. DOI: 10.5209/ESMP.54233

Holsti, R. (1969). Content analysis for the social sciences and humanities. Reading, EE. UU.: Addison-Wesley.

Huerta Rodríguez, B., Fernández Sastre, B., Gallardo Hidalgo, C. y Hernández Lozano, D. (2012). El rol del trabajador social en la atención de las personas afectadas por enfermedades raras: la enfermedad de Huntington. Documentos de trabajo social: Revista de trabajo y acción social, 51, 243-267.

Huertas Roig, A. y Xifra Triadú, J. (2009). ¿Marcas o genéricos? La comunicación en línea de las marcas farmacéuticas. Zer: Revista de Estudios de Comunicación, 14(27), 251-270.

Igartua, J. J. (2006). Métodos cuantitativos de investigación en comunicación. Barcelona, España: Bosch.

Igartua, J. J. y Lopes, O. (2002). La prevención del sida mediante cortos de ficción: una investigación experimental. Zer: Revista de Estudios de Comunicación, 7(13), 115-131.

Jacobs, R., Boyd, L., Brennan, K., Sinha, C. K. y Giuliani, S. (2016). The importance of social media for patients and families affected by congenital anomalies: A Facebook cross-sectional analysis and user survey. Journal of Pediatric Surgery, 51(11), 1766-1771. DOI: 10.1016/j.jpedsurg.2016.07.008

Krippendorff, K. (1980). Content analysis: An introduction to its methodology. Beverly Hills, EE. UU.: Sage.

Landis, J. R. y Koch, G. G. (1977). The measurement of observer agreement for categorical data. Biometrics, 33, 159-174.

López-Villafranca, P. (2016). Estudio de la presencia de los gabinetes de comunicación en las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en España. Revista Internacional de Relaciones Públicas, 11(6), 27-46. DOI: 10.5783/RIRP-11-2016-03-27-46

López-Villafranca, P. y Castillo-Esparcia, A. (2018). El encuadre de las enfermedades raras en los medios de comunicación españoles. Observatorio (OBS*), 12(2), 136-155.

Lugones Botell, M. y Ramírez Bermúdez, M. (2012). Enfermedades raras. Revista Cubana de Medicina General Integral, 28(3). Recuperado de http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0864-21252012000300014&script=sci_arttext&tlng=pt

Moreno Espinosa, P. (2010). Periodismo biomédico: nuevos contenidos mediáticos. Estudios sobre el Mensaje Periodístico, 16, 319-330.

McCombs, M. (2014). Setting the agenda: Mass media and public opinion. Malden, EE. UU.: Polity.

Mosquera, M. (2002). Comunicación en salud: conceptos, teorías y experiencias. Recuperado de http://www.portalcomunicacion.com/obregon/pdf/mosquera_2003.pdf

Muñoz, M., Pérez-Santos, E., Crespo, M., Guillén, A. I. y Izquierdo, S. (2011). La enfermedad mental en los medios de comunicación: un estudio empírico en prensa escrita, radio y televisión. Clínica y Salud, 22(2), 157-173. DOI: 10.5093/cl2011v22n2a5

Navarro Ruiz, C. (Dir.) (2004). La imagen de la discapacidad en la prensa de Castilla y León. Junta de Castilla y León.

Palau, F. (2010). Enfermedades raras, un paradigma emergente en la medicina del siglo XXI. Medicina Clínica, 134(4), 161-168. DOI: 10.1016/j.medcli.2009.06.038

Peñafiel Saiz, C., Camacho Marquina, I., Aiestaran Yarza, A., Ronco López, M. M. y Echegaray-Eizaguirre, L. (2014). La divulgación de la información de salud: un reto de confianza entre los diferentes sectores implicados. Revista Latina de Comunicación Social, 69, 135-151. DOI: 10.4185/RLCS-2014-1005

Pindado, J. y Aguilera Moyano, M. de (2006). Nuevos enfoques en comunicación y salud: perspectivas de investigación. Comunicar: Revista científica iberoamericana de comunicación y educación, 26, 13-20.

Piñuel Raigada, J. L. y Gaitán Moya, J. A. (1995). Metodología general: conocimiento científico e investigación en la comunicación social. Madrid, España: Síntesis.

Ramírez Queralt, A. y Rius Sanchís, I. (2010). Valores diferenciales de las enfermedades raras: denuncia, reivindicación y drama. En A. M. Bañón Hernández, J. Fornieles Alcaraz, J. Solves Almela e I. Rius Sanchís (Coords.), Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente; estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española (2009-2010) (pp. 127-150). Valencia, España: Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.

Regulation (EC) No 141/2000 of the European Parliament and of the Council of 16 December 1999 on orphan medicinal products.

Revuelta, G. (2006). Salud y medios de comunicación en España. Gaceta Sanitaria, 20, 203-208.

Revuelta, G., De Semir, V. y Minelli de Oliveira, J. (1997). Medicina y salud en la prensa diaria: informe Quiral 1997-2006. Observatorio de la Comunicación Científica/Universitat Pompeu Fabra.

Rodrigo, S. R. (2011). Ideología en prensa española: tratamiento discursivo de la enfermedad rara ataxia. Estudios sobre el Mensaje Periodístico, 17(2), 581-594. DOI: 10.5209/rev_ESMP.2011.v17.n2.38132

Rius Sanchís, I. y Solves Almela, J. (2009). Discapacidad y medios de comunicación: la noticia como relato épico. En J. M. Noguera (Coord.), El drama del periodismo, narración e información en la cultura del espectáculo: actas de las conferencias y comunicaciones del XI Congreso de la Sociedad Española de Periodística (pp. 411-424). Murcia, España: Sociedad Española de Periodística.

Roberts, A. y Good, E. (2010). Media images and female body dissatisfaction: The moderating effects of the Five-Factor traits. Eating Behaviors, 11(4), 211-216. DOI: 10.1016/j.eatbeh.2010.04.002

Rodríguez Díaz, S. y Ferreira, M. (2010). Desde la dis-capacidad hacia la diversidad funcional: un ejercicio de dis-normalización. Revista Internacional de Sociología, 68(2), 289-309.

Rodríguez Muñoz, F. J. (2007). Comunicación, autismo y síndrome de Asperger: hacia un estado de la cuestión desde el punto de vista bibliográfico. Tonos Digital, 13, 1-37.

Sánchez Castillo, S. (2012). Representación social de las enfermedades raras en la prensa española. Aposta: Revista de Ciencias Sociales, 54, 1-31.

Sánchez Castillo, S. (2013). Las enfermedades raras en la prensa española: una aproximación empírica desde la teoría del framing. Ámbitos: Revista Internacional de Comunicación, 22, 71-80.

Sánchez-Castillo, S. y Mercado Sáez, M. T. (2014). El encuadre de las enfermedades raras en la prensa española. Anuario Electrónico de Estudios en Comunicación Social, 7(1), 104-128. Recuperado de https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4800928

Sánchez-Hernández, F. (2016). Análisis sobre los contenidos de enfermedades raras en la prensa escrita española. Revista Española de Comunicación en Salud, 7(2), 242-260. DOI: 10.20318/recs.2016.3450

Santos Diez, M. T. (2008). El auge de la prensa gratuita en España. Bilbao, España: Universidad del País Vasco.

Santos Diez, M. T. (2009). La salud en la prensa gratuita especializada: un fenómeno emergente. Estudios sobre el Mensaje Periodístico, 15, 477-490.

Santos Diez, M. T. y Pérez Dasilva, J. (2017). Las federaciones de asociaciones de enfermedades raras en Facebook y Twitter. En A. Larrondo Ureta, K. Meso Ayerdi y S. Peña Fernández (Coords.), IX Congreso Internacional de Ciberperiodismo: Innovación y emprendimiento al servicio de las audiencias (pp. 498-511). Bilbao, España: Universidad del País Vasco.

Schumacher, K. R., Stringer, K. A., Donohue, J. E., Yu, S., Shaver, A., Caruthers, R. L., … Russell, M. W. (2014). Social media methods for studying rare diseases. Pediatrics, 133(5), 1345-1353. doi: 10.1542/peds.2013-2966

Seco Sauces, M. O. y Ruiz-Callado, R. (2016). Las enfermedades raras en España: un enfoque social. Prisma, 17, 373-397.

Schieppati, A., Henter, J. I., Daina, E. y Aperia, A. (2008). Why rare diseases are an important medical and social issue. The Lancet, 371(9629), 2039-2041.

Solves Almela, J. y Bañón Hernández, A. M. (Coords.) (2014). Las enfermedades raras en los medios. Observatorio sobre Enfermedades Raras.

Sontag, S. (1978). Illness as metaphor. Nueva York, EE. UU.: Straus Giroux.

Terrón Blanco, J. L. (2012). El tratamiento del VIH/sida en los periódicos españoles: una investigación colaborativa. Revista de Comunicación y Salud, 1(1), 4-17.

Torrent-Farnell, J. y Morros, R. (2001). The EU challenges on the designation of orphan medicinal products. Pharmaceuticals Policy and Law, 3, 19-30.

Westall Pixton, D. L. (2011). La obesidad infantil en la prensa española. Estudios sobre el Mensaje Periodístico, 17(1), 225-239.

Wimmer, R. y Dominick, J. (1996). La investigación científica de los medios de comunicación: una introducción a sus métodos. Barcelona, España: Bosch.

Yardley, L. (Ed.) (1997). Material discourses of health and illness. Londres, RU: Routledge.

Yoo, J. H. y Kim, J. (2012). Obesity in the new media: A content analysis of obesity videos on YouTube. Health Communication, 27(1), 86-97.




DOI: https://doi.org/10.5294/pacla.2019.22.1.10

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